Begrijp je me mu een beetje ?

Marion de Boer

In Begrijp je mij nu een beetje? Wordt beschreven waar getroffenen en hun naasten tegenaan lopen. Wat betekenen de symptomen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in het dagelijks leven En wordt duidelijk gemaakt wat de veel voorkomende symptomen van NAH zijn. Daarnaast laat de auteur vijf getroffenen aan het woord:

• Menno Jansen (zwaar auto-ongeluk)
• José Schut (multiple sclerose)
• Erwin Westerbeek (hersenbloeding)
• Hilde Schuemie (herseninfarct)
• Wil Wilders (hersenstambloeding)

Zij beschrijven situaties waarbij je als ‘gezond mens’ nooit stilstaat, omdat het allemaal zo vanzelfsprekend is.

Een goed leven met NAH

Irma de Bresser

Irma de Bresser, had ‘gewoon’ een fijn leven in goede gezondheid. Mooie ontwikkelingen in het vooruitzicht. Na een beroerte eind 2009 veranderde haar leven echter drastisch. Dromen vielen in duigen toen zij verder moest met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Het herstelproces was een ontdekkingsreis, vol veranderingen.

Het leven zat vanaf dat moment vol uitdagingen. Irma vond haar weg in dat veranderde leven en dat leven blijkt toch ook goed te zijn. Over haar ervaringen en haar aanpak, en die van een aantal inspirerende lotgenoten, heeft zij geschreven. Zij hopen dat dit boek een steun kan zijn, troost kan bieden en hoop kan geven voor lotgenoten en hun naasten.

Een lepel in de soep

Hans van Dam

Prachtig boek met ervaringsverhalen van mensen met NAH.
Het boek ‘Een lepel in de soep’ biedt een handreiking aan mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH).  En zeker ook aan de naasten van iemand met NAH, zoals verwanten, mantelzorgers en vrijwilligers. Dit boek bevat interviews met mensen met NAH, waarbij steeds wordt ingezoomd op één aspect van het hersenletsel dat voor die persoon op de voorgrond staat. Hans van Dam, deskundige op het gebied van hersenletsel, geeft vervolgens een verdiepende toelichting op het belangrijkste onderwerp van het interview. Het boek biedt een uniek en breed beeld van NAH en de gevolgen ervan. Ook laat het zien hoe mensen met NAH en hun naasten hierin met vallen en opstaan een weg vinden.

Een nieuwe jas

Karin Weidekamp

Hoe blijf je overeind als je leven ineens 180 graden draait? Als gevolg van een auto-ongeluk loopt Karin Weidekamp Niet Aangeboren Hersenletsel (N.A.H.) op. Zij wordt gedwongen een nieuwe jas te dragen, die haar in eerste instantie totaal niet lekker zit. Al snel beseft ze echter, dat ze haar oude leven niet meer terug krijgt en enkel door los te laten, het geluk weer kan vinden. Samen met haar grote liefde gaat ze deze innerlijke strijd aan.
Over de auteur
In de rollercoaster van N.A.H. zat er voor mij niets anders op dan naar binnen te kijken. Wat gebeurt er met mij? Wie ben ik nog? Wat wil en vooral, wat kan ik nog? De antwoorden kwamen langzaam binnen in de vorm van gedichten. Deze vertaalden zich tot een bundel én een fijne nieuwe jas. Met beide laat ik je graag kennis maken.
uitdagingen. Irma vond haar weg in dat veranderde leven en dat leven blijkt toch ook goed te zijn. Over haar ervaringen en haar aanpak, en die van een aantal inspirerende lotgenoten, heeft zij geschreven. Zij hopen dat dit boek een steun kan zijn, troost kan bieden en hoop kan geven voor lotgenoten en hun naasten.

En dan wordt alles anders

Albrecht Bouwman

Het geweldige Bevrijdingsfestival 2008 eindigt in een drama. Albrecht en zijn vrouw Carola fietsen met hun jonge gezin van het festival naar huis. Een dronken jongen rijdt Carola aan en zij wordt buiten bewustzijn met de traumahelikopter afgevoerd. Carola houdt hieraan hersenletsel (NAH) over. Albrecht probeert alle ballen hoog te houden maar valt uiteindelijk uit met burn-out en PTSS. Op advies van zijn vrouw Carola begint hij met alles uit zijn hoofd weg te schrijven. Tijdens het schrijven realiseert Albrecht zich dat alle leuke en minder leuke zaken die te maken hebben met NAH niet alleen in zijn gezin speelde, maar ook bij heel veel andere ‘NAH-gezinnen’. Wat nou als hij het negatieve kon omdraaien naar het positieve. Hoe zou het zijn als hij deze mensen verder kon helpen om het leven een stukje inzichtelijker te maken door zijn ervaringen te delen. Dit boek geeft erkenning, herkenning en richting aan personen met NAH en die leven met iemand met NAH. En het geeft ook inzicht aan onder andere werkgevers, hulpverleners en medici over wat er speelt bij mensen met NAH en hun gezinnen.

Hersenletsel heb je niet alleen

Jenny Palm

“Als papa zo boos op mij is, komt het echt door dat knikkertje in zijn hoofd hè en niet omdat ik echt alles fout doe?” Hersenletsel is een ingrijpende gebeurtenis, in de eerste plaats natuurlijk voor degene die het overkomt.  De uitgave omvat drie delen.
• Deel 1 bevat ervaringsverhalen over de impact van hersenletsel op de persoon zelf en zijn omgeving,
• Deel 2 omvat kennis en achtergronden over hersenletsel,
• Deel 3 bevat de informatie die nodig is om de hulp/ondersteuningsvraag, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt op een gestructureerde manier in kaart te brengen.
Hersenletsel heb je niet alleen geeft een veelzijdige kijk op de problematiek rondom niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het stelt betrokkenen – getroffenen, partners, gezins- en familieleden, vrienden, (semi) professionals en mantelzorgers – in staat te leren van elkaars kennis en ervaring door middel van ervaringsverhalen, nuttige achtergrondinformatie, heldere tips en een inventarisatie van veel voorkomende valkuilen in de omgang met mensen met NAH.

Hersenschorsing

Margot Ros

‘Per dag mag ik van de dokter één ding doen waarmee ik mijn hersenen belast. Dus morgen ga ik DAS-klei kopen, er een grote bal van kleien en die door de ruit gooien. Dat moet lukken, denk ik.’

Wanneer actrice Margot Ros, bekend van o.a. Toren C, tijdens een theatervoorstelling tegen een ijzeren balk loopt, verandert haar leven volledig. Ze krijgt de diagnose lichte hersenschudding – rustig aan doen is het advies. Maanden later is Margot nog steeds niet in staat te functioneren: ze verdraagt geen licht of geluid, kan niet lezen en heeft nauwelijks energie. Iedere ochtend moet ze kiezen: zal ik bukken om de vaatwasser uit te ruimen, of loop ik naar beneden om de post uit de brievenbus te halen? Van een succesvolle, vrolijke vrouw met een actief sociaal leven is ze veranderd in een persoon die veroordeeld is tot eenzame opsluiting in haar huis en toeleeft naar de ontmoetingen met lotgenoten in de revalidatiekliniek.

In Hersenschorsing beschrijft Margot Ros op openhartige wijze haar revalidatie, met de humor die we van haar gewend zijn.

Herstelwerkzaamheden

Philipinne Putman Cramer / Lidewey van Noord

‘Ziekte veranderde de levens van Lidewey en Philippine ingrijpend. In dit boek vertellen ze openhartig over ziek zijn, herstellen en geven ze tips aan iedereen die (iemand kent die) langdurig ziek is.

Philippine Putman Cramer en Lidewey van Noord weten wat het betekent om langdurig ziek te zijn. Philippine kreeg op haar 28e een hersenbloeding, Lidewey op haar 35e long covid. Van het ene op het andere moment veranderden hun levens ingrijpend. Ze belandden in het parallelle universum waar de zieken leven, een wereld waar gezonde mensen zich amper iets bij kunnen voorstellen en waar het daarom heel eenzaam kan zijn. In dit boek delen Philippine en Lidewey hun ervaringen met ziek zijn en vertellen zij openhartig over alles wat ze in de eerste jaren van hun herstel zijn tegengekomen, in de hoop dat mensen die hetzelfde meemaken zich iets minder alleen voelen. Want hoe herwin je het vertrouwen in je lichaam als je ziek bent? En hoe praat je met collega’s over wat je nodig hebt? Dit is het boek dat zij zelf graag bij de hand hadden gehad.

Ik mis mij ook

Ronald Giphart / Mascha Kamphuis

Na een operatie waarbij een grote hersentumor wordt verwijderd, verandert het leven van jeugdarts Mascha Kamphuis compleet. Praten en bewegen gaan moeizaam, prikkels komen ongeremd binnen, emoties laten zich vaak niet onderdrukken en werken is vrijwel niet meer mogelijk. Mascha lijdt aan de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (nah). Net als 650.000 andere Nederlanders en hun omgeving.
Ik mis mij ook is een persoonlijk boek, opgetekend door Ronald Giphart, over de gevolgen van een slopende aandoening, die vaak aan de buitenkant niet te zien is. Het is geen successtory, geen zelfhulpboek met gegarandeerde oplossingen, maar een inzichtelijk verslag van hoe het leven van de ene op de andere dag kan veranderen, vanuit het perspectief van een patiënt, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts.

Nah genoeg niets te zien

Frank Willem Hoogervorst

Een kijkje in het hoofd van iemand met NAH. In dit boek schrijft Frank Willem over zijn eerste jaren met Niet Aangeboren Hersenletsel (na een motorongeluk). Het verhaal is confronterend, maar wel met humor geschreven en het leest makkelijk. Hoewel de wereld er weinig van merkt, staat zijn leven na het ongeval op de kop en hij kan daar maar moeilijk mee omgaan. Van een energievolle veertiger die vol in het leven staat, verandert Frank Willem voor zijn gevoel in een klunzige, vergeetachtige, starre, opvliegende man van tachtig. Langzaamaan en met vallen en opstaan leert hij wat er nodig is om zijn weg te gaan vinden. Aangevuld met bijdragen van mensen die een rol van betekenis gespeeld hebben in deze periode is het een boek geworden dat uitstekend inzicht geeft in de gevolgen van NAH en wat er die eerste jaren bij komt kijken om het leven weer vorm te kunnen gaan geven. Het naschrift laat zien hoe hem dit in de jaren daarna gelukt is. “Pak dit boekje, het is van grote waarde: Lees, huiver en vat moed.” Hans van Dam docent en consulent hersenaandoeningen.

Het NAH masterplan (deel 1)

Annet Wielemaker / Zita Schwab

Mensen met hersenletsel maken kennis met een nieuwe complexe zorgwereld en een verwarrende nieuwe realiteit. Dit boekje gaat terug naar de eenvoud van een paar essentiële vragen en overdenkingen die de focus doen richten op de nieuwe toekomst. Terug naar de basis: wat wil JIJ als getroffene? Heb jij te maken met de gevolgen van hersenletsel en verlang je naar meer grip op je gezondheid en je leven? Wil je weer kunnen deelnemen in plaats van aan de zijlijn te staan? Word je keer op keer door je lijf pijnlijk teruggeroepen als je dingen onderneemt die jou vroeger geen enkele moeite kostten? Ben je door alle dagelijkse prikkels meer aan het overleven dan aan het leven? Of voel je je alleen met alle uitdagingen die leven met hersenletsel met zich meebrengt omdat er aan jou niets te zien is en mensen in je omgeving je niet begrijpen? Ben je het zat om patiënt te zijn? Dit eerste boekje voor getroffenen maakt deel uit van een serie van vier. In de komende tijd gaan er nog 3 boekjes uitkomen; respectievelijk voor de mantelzorger, de docent en de werkgever.

Het NAH masterplan (deel 2)

Annet Wielemaker / Zita Schwab

Ben jij mantelzorger voor een dierbare met hersenletsel? Vroeg of laat krijgt iedereen te maken met mantelzorg: je zorgt voor een naaste, soms 24 uur per dag. Vaak zie je aankomen dat je voor een ander moet gaan zorgen, maar mantelzorger voor iemand met hersenletsel ben je meestal ineens. Juist als mantelzorger krijg je te maken met nieuwe rollen. Je bent ineens veel meer de verzorger van je partner, in plaats van de partner. Ook naar de buitenwereld toe zijn de diverse rollen complex.
Dit boekje is dus speciaal voor jou, als mantelzorger en stille kracht. In het boekje worden dilemma’s en gevoelens waar je mee te maken hebt besproken. Ga aan de slag en denk na over jouw rol en hoe je die, met respect voor alle betrokkenen, kan versterken! Dit tweede boekje maakt deel uit van een serie van vier. Eerder verscheen al deel 1, voor mensen met hersenletsel en in de komende tijd gaan er nog 2 boekjes uitkomen; respectievelijk voor de docent en de werkgever.

Niets is meer hetzelfde

Gemma Hesselink-van den Berg / Bas van Heycop ten Ham

Soms is het duidelijk merkbaar, soms subtiel, maar er is wat veranderd in het gedrag van je partner. Hij of zij reageert niet meer zoals eerder, je partner is niet meer dezelfde. Als partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel sta je er vaak alleen voor. De omgeving ziet immers niet wat jij ziet. In dit boek worden de oorzaken en uitingen van niet-aangeboren hersenletsel uitgelegd. Het boek geeft naastbetrokkenen herkenning, ideeën en handvatten. Gemma Hesselink-van den Berg is psycholoog in een eerstelijns psychologiepraktijk. Bas van Heycop ten Ham is cognitief gedragstherapeut en werkt momenteel als vrijgevestigde in Zwolle.

Op z’n kop

Hans Mijnders

David is populair. Als er een feestje met vrienden georganiseerd moet worden, regelt hij het wel. En hij heeft een fantastische vriendin: Claudia. Dan zet plotseling een scooterongeluk zijn leven op z’n kop. Dagenlang ligt David in coma. Claudia is dolgelukkig als hij weer bijkomt en langzaam herstelt.

Maar het wordt nooit meer zoals vroeger. Claudia doet er alles aan om het vol te houden met haar vriend, nu hersenletsel zijn karakter heeft veranderd. David raakt veel vrienden kwijt. Maar is dat echt een verlies?

Zó ben ik (NAH bij ons thuis)

Martine Kapitein / Rose van Thiel / Roelie Wieringa

Een informatief, speels doe-boek voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), geschreven door experts uit ziekenhuis, revalidatie en onderwijs.

NAH bij ons thuis – Zó ben ik Heb jij niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Dan is dit boek speciaal voor jou. In dit boek lees je alles over NAH en over hoe anderen hiermee omgaan. Hopelijk voel je je daardoor gesteund en minder alleen. Enne… het is een DOE-boek. Je kunt van alles aankruisen, invullen, tekenen, opschrijven en uitproberen. Dat is aan jou! Dit boek is geschreven door Martine, Roeli en Rose. Zij werken al heel lang met kinderen met NAH, in een ziekenhuis, revalidatiecentrum of op school. Ze weten er dus alles van. Ik was 7 toen ik van de trap viel en ernstig hersenletsel opliep. Het meisje dat ik voor mijn val was, was verdwenen. Dit mooie, leerzame boek zou mij toen geholpen hebben om meer grip te krijgen op het leven. Het ondersteunt je bij het leren omgaan met NAH. Daardoor begrijp je jezelf beter en ben je minder alleen. Marjolein Traa, ervaringsdeskundige Zo maar opeens, totaal onverwacht en allemaal nieuw voor je. Van een klap tegen je hoofd of een hersenaandoening kun je last houden. Martine, Roeli en Rose proberen in dit boek je te helpen om weer jezelf te worden! Handig om aan je vrienden en bekenden te laten zien. Arend de Kloet, GZ-psycholoog/onderzoeker Basalt Revalidatie Wat een fijn, duidelijk en praktisch boek voor kinderen met NAH! Ik hoop dat dit boek voor veel herkenning en erkenning gaat zorgen bij kinderen met NAH en hun omgeving, waardoor ze zich minder alleen voelen. Aanrader! Judith de Bont, kinderneuroloog Prinses Máxima centrum voor kinderoncologie Ook verschenen in de serie NAH bij ons thuis: Zó is het voor mij, een boek voor broers en zussen van kinderen met NAH.